Sordocecità, in Italia quasi 190 mila persone ne sono affette: malattie rare fra le prime cause

La sordocecità è una malattia molto rara, che affligge una piccolissima fetta della popolazione italiana. Non per questo va sottovalutata, soprattutto per via delle condizioni vissute da chi ne soffre. Si tratta di una patologia che, secondo le rilevazioni dell’Istat, oggi coinvolge lo 0,3% della popolazione dello Stivale: per anni è stata relegata in un angolo e ignorata, e adesso in tanti cominciano ad accorgersene. Lo confermano anche le indagini più recenti, che hanno fatto emergere un dato molto preoccupante: le persone sordocieche sono decisamente più numerose di quanto non si credesse pochi anni fa. Essendo una patologia molto debilitante, costringe questi individui ad una vita da reclusi: molti di loro non escono di casa da anni, mentre altri sono costretti alla sedia a rotelle o a letto. Una statistica che, purtroppo, riguarda il 60% dei malati di sordocecità.

Sordocecità e ricerca: la causa dipende da alcune malattie rare

I sordociechi sono individui che perdono, sin dai primi anni di vita, la possibilità di vedere e di udire ciò che li circonda. Per tanto tempo questa patologia è rimasta inerte, senza veri e propri studi che potessero indagarne le cause. Oggi, invece, sono numerose le ricerche che stanno concentrando le proprie attenzioni su questo disturbo. Secondo le ultime ricerche del Centro Nazionale di Osimo, il 34% degli individui affetti da sordocecità soffre di una malattia rara: una situazione molto complessa da studiare, visto lo scarso numero di studi relativi a tali patologie. Quali sono le malattie rare individuate come possibili responsabili della sordocecità? La prima è la Sindrome di Charge: una patologia che può coinvolgere l’udito, la vista, gli organi riproduttivi e il muscolo cardiaco. La seconda è la Sindrome di Usher: un’altra malattia che coinvolge gli organi uditivi e la retina.

Come vive una persona sordocieca?

Un individuo sordocieco, come accennato poco sopra, conduce la propria vita fra mille difficoltà: isolato dal mondo, spesso è costretto a rimanere in casa o addirittura a letto, in quanto del tutto mancante di autosufficienza. Persino l’operazione più semplice, per loro, può risultare impossibile senza l’aiuto di un familiare o di un amico. Ecco perché emerge la necessità di sostenere queste persone, a più livelli e sin dai primi anni di vita: ad esempio lo sviluppo psicomotorio, lo sviluppo cognitivo o l’insegnamento di una lingua come la LIS tattile. In tal senso risulta fondamentale il lavoro svolto da volontari e onlus come la Lega del Filo d’Oro, il cui operato è possibile sostenere facendo delle
donazioni continuative, anche direttamente dal sito web. Grazie all’impegno di queste associazioni, i bimbi sordociechi e le loro famiglie possono ottenere le risorse necessarie per avviare queste terapie: trattamenti molto costosi, altrimenti impossibili da sostenere senza un aiuto di questo tipo. La missione? Aiutare queste persone a reinserirsi nella società.