Stefania Piscopo, caregiver per amore di sua madre Lella, racconta la sua storia in un libro, «Mi manca la tua voce», che sta facendo il tour in diversi Comuni nella zona. Giovedì 21 alle 19 in largo Cellere (da Sherbet) a Corbetta. Replica il 4 dicembre. Vi riproponiamo l’intervista all’autrice.

Stefania, caregiver e scrittrice per amore della mamma

Stefania Piscopo ha un sorriso bellissimo. Dietro al quale nasconde un mix di sentimenti difficili da governare. C’è la disperazione per una diagnosi che suona come una sentenza, l’emozione di un progetto che può regalare speranza, ma anche la consapevolezza di una vita che è cambiata, per sempre, prendendo una direzione imprevista. E da un incubo può nascere qualcosa di bello, come una luce in fondo al tunnel, che dà forza, speranza, voglia di combattere. Dal dramma di una famiglia nasce. «Mi manca la tua voce», edito dalla Memoria del Mondo di Magenta, che raccoglie la storia, i sentimenti e le speranze di una figlia diventata caregiver di sua madre.
Tutto comincia a dicembre 2018, quando alla mamma di Stefania, Lella, 72 anni viene diagnosticata la Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica). E il mondo, in casa Piscopo, è caduto letteralmente addosso a lei, suo fratello Nicola e a papà Piero. Una donna in salute, piena di vita, amante dei viaggi improvvisamente si trova davanti ad una sentenza senza appello, perché ad oggi dalla Sla purtroppo non si guarisce. «E’ come se fosse scoppiata una bomba in casa e, in pochi secondi, avesse distrutto tutti. Le nostre vite, tutte, sono state stravolte, per sempre», racconta.

Il racconto

Le condizioni della madre quasi inaspettatamente peggiorano all’improvviso: perde molto peso, viene ricoverata ed alimentata col sondino, trascorre due settimane in terapia intensiva. Lei combatte, i familiari vivono una vita sospesa. Ma contro ogni previsione medica, sua mamma ne esce. Si rimette e per lei comincia una nuova vita, che segna un nuovo inizio per tutti. Una vita senza voce, perché la Sla ha colpito proprio lì. «Alla grande gioia di riportarla a casa – continua Stefania – si è aggiunta la consapevolezza che noi dovevamo esserci, pronti a sostenerla, aiutarla, assisterla. E grazie al cielo io potevo contare su una splendida famiglia». E così nasce una nuova Stefania, caregiver per amore di sua madre. La magentina non è una sprovveduta e chi la conosce lo sa. E’ un’infermiera che ha trascorso una vita in Terapia Intensiva. Ma davanti al dramma materno, anche le sue certezze vacillano. La corazza della professionista tutta d’un pezzo, fa spazio all’emotività e alle paure di una figlia che si trova a dover prendersi cura di sua mamma troppo presto. Quella mamma attiva e dinamica con cui condivideva la sua vita è stata costretta suo malgrado ad aver bisogno di aiuto e di cure continue, 24 ore sue 24, ogni giorno. Senza pause, vacanze, time out. E proprio perché la Sla, per prima cosa, si prende la voce della donna, Stefania decide di non accettare tutto passivamente come una conseguenza inevitabile della malattia. «In un certo senso ho capito che dovevo dar voce a mia madre – spiega -. Avevo un dolore immenso dentro di me e il primo passo è stato sfogarlo. Scrivevo, sul telefono, mentre la osservavo nel letto dell’ospedale. Registravo i miei pensieri, la mia rabbia, le mie emozioni. Che poi sono diventate un libro che, col senno di poi, ha visto il suo scheletro costruito in tre giorni di terapia intensiva».

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Uno sfogo che diventa libro

Poi, però, arriva anche il resto: le foto, scattate giorno dopo giorno, scattate in bianco nero, «perché il colore nella nostra vita non c’è più», l’aiuto di chi sta vicino alla famiglia Piscopo, come i professionisti dell’Hospice di Abbiategrasso, «con cui c’è stata subito grande empatia», ma anche di Luca Malini de «La Memoria del Mondo» che ha detto sì al progetto di un libro. «Ho capito che quello che è nato come uno sfogo personale può diventare una risorsa per gli altri. Per capire come andare oltre la disperazione, come reagire. La Sla non si guarisce, ma si può e si deve curare la persona che ne è affetta cercando di darle una vita accettabile e dignitosa».
Un diario emotivo, ma anche un manuale di sopravvivenza che Stefania vorrebbe trasformare nel punto di partenza di una community per caregiver (su Facebook «Essere un Caregiver»), per aiutarsi, sostenersi sia emotivamente sia nel destreggiarsi tra burocrazia, sanità, pratiche. «A mamma abbiamo anche aperto un account su Instagram e su whatsapp c’è la chat di famiglia che è diventato il nostro modo di chiacchierare. Mi sono presa una piccola vacanza in estate ed è come se fosse venuta con me: la taggavo ovunque e lei guardava le mie storie». Un libro che per Stefania è stata una boccata d’aria, un’ancora di salvezza: «Mi ha aiutato a costruire una nuova prospettiva di vita per me e per i miei familiari».