Malattie rare, il piccolo legnanese affetto da Pms impara a scrivere.

Malattie rare: quando scrivere è un miracolo

Vedere il proprio figlio che impara a leggere e scrivere è una grande emozione per ogni genitore. Un momento magico in cui si avvertono la fatica, lo sforzo, la tensione del proprio bambino, ma anche la trepidazione di fronte alla possibilità di addentrarsi in un mondo meraviglioso del quale finora non aveva la chiave… Un piccolo miracolo.
Che diventa grande, grandissimo nel caso di Daniele Polignone, 9 anni. Il legnanese infatti è affetto dalla sindrome di Phelan-McDermid, rarissima malattia genetica della quale si contano non più di 800 casi in tutto il mondo, un’ottantina in Italia.

La sindrome di Phelan-McDermid

Causata dalla perdita della regione terminale del cromosoma 22, la Pms provoca arresto dello sviluppo motorio e intellettivo e conseguente ritardo mentale: i bambini colpiti regrediscono nella capacità di comunicare (smettono di parlare), manifestano comportamenti autistici (tendono a isolarsi), disturbi del sonno e sono spesso agitati o iperattivi; in alcuni casi soffrono di crisi epilettiche. Non esiste una cura, ma si interviene solo con tecniche di riabilitazione psicomotoria per cercare di far recuperare almeno in parte le capacità intellettive e fisiche.

L’amore e la tenacia delle maestre

Di fronte a un quadro del genere, difficile sperare che il proprio bambino possa fare progressi nell’uso di carta e penna. «Ormai ci eravamo tutti arresi al fatto che Daniele avrebbe scritto solo grazie alla tecnologia (tablet, pc, telefono) ma non a mano libera» racconta la madre Mara Tammaro. Invece il piccolo legnanese sta realizzando il suo personalissimo miracolo: «Grazie alla tenacia delle maestre della scuola primaria Arturo Toscanini – prosegue la mamma -, e in particolare della docente di sostegno Teresa Mollica, Daniele sta imparando a scrivere in stampatello maiuscolo, e a dicembre è stato in grado di scrivere da solo una semplice lettera a Babbo Natale. È stata una tale emozione vederglielo fare… tanto da dover immortalare il momento!» (nella foto di copertina).

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L’orgoglio di essere utile al fratellino

E quanta tenerezza deve suscitare in mamma Mara e papà Fabio accorgersi che il figlio minore Alessandro, 5 anni, chiede aiuto a Daniele per farsi leggere i titoli dei cartoni animati in tv… «Daniele si riempie di orgoglio – ammette la coppia – quando il fratellino ha bisogno di lui. Ma dall’anno prossimo avremo una complicazione in più da gestire nel quotidiano: Daniele sarà in quarta e Alessandro in prima, ma alla fine dell’anno scolastico probabilmente il piccolo saprà leggere e scrivere già più del grande e Daniele se ne accorgerà di certo… Ma troveremo il modo di gestire anche questo!».

Un altro giro sulle montagne russe

Chi li conosce sa che Mara, Fabio e i loro ometti saranno capaci di affrontare al meglio anche quest’ulteriore prova che la vita metterà loro davanti. D’altra parte – ci raccontavano l’anno scorso – vivere con Daniele è «come stare sulle montagne russe»: tra discese vertiginose e risalite entusiasmanti, la loro famiglia è diventata tostissima!

 

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